Mi schwannoma y el nervio de lento despertar

Escenas de hospital Historias

Desde que lo encontraron, me operaron y me he ido recuperando, he hablado mucho sobre mi schwannoma en este blog. Esta entrada es un resumen actualizado.

Cómo detectaron mi schwannoma

Llevaba varios meses con un dolor muy intenso en la pierna que empeoraba en las noches.

Mi doctora de entonces asumía que tenía que ser la rodilla porque donde yo le señalaba “no había nada”. Además, tenía un sospechoso habitual: mi sobrepeso.

Mi molestia estaba en la corva, detrás de la rodilla derecha, un poco más arriba. Yo decía que por las características del dolor, que irradiaba y pinchaba, era muy probable que fuera el nervio. Las radiografías no mostraban nada en esa zona y no se notaba ningún bulto.

Me cambiaron de doctora y ella sí me escuchó. Decidió descartar un desgarro muscular con una ecografía y allí estaba, redondito y ajeno a todo: un tumor de la vaina del nervio, situado en el punto en que el nervio ciático se bifurca para convertirse en los nervios tibial y peroneo. Como según el día me aplastaba diferentes ramificaciones de esta intersección, el dolor irradiaba hacia lugares diferentes.

Entre la primera vez que fui al centro de salud y el diagnóstico definitivo pasaron dos años. Fue difícil encontrarlo porque nadie sabía que tenía que buscarlo. Los schwannomas suelen estar en donde hay más nervios: en cabeza, cuello y espalda. Es muy raro hallarlos en las extremidades.

La intervención

Tras algunos inconvenientes, en mayo de 2016 entré al quirófano. Se suponía que sería una operación sencilla y yo podría irme al día siguiente caminando, pero no sucedió así.

Al extirpar mi tumor, que era más grande de lo esperado y además tenía una estructura mixta que no se esperaban, tuvieron que cortar también buena parte del nervio del peroné. Esto se tradujo en que el pie “se cayó” y no me obedecía. Se me había desconectado.

Con una pequeña ayuda de mis amigos

Me prescribieron una férula con nombre divertido: Rancho de los Amigos. Este aparato me sujetaba el pie y me ayudaba a caminar y no perder musculatura.

Es importante mencionar que los músculos de la pierna no solo la mueven… ¡también hacen de palanca para mantener el cuerpo erguido! No tengo la misma estabilidad que antes y a veces noto que me voy hacia atrás. No es que antes fuera demasiado estable, todo hay que decirlo.

La rehabilitación consistía en caminar. Sin embargo, la férula era muy incómoda, me dolía y su estructura rígida no me dejaba caminar por pendientes.

La segunda no – operación

A finales de 2016 mi nervio dañado no respondía, así que la opción que me proponían era volver a operar y a cruzar los tendones para que el pie quedara fijado como una L. La rehabilitación en este caso era de unos seis meses.

No podía someterme a una intervención así en ese momento porque en febrero de 2017 me iban a sacar el útero, así que dije que ya volvería cuando estuviera bien.

Yo confiaba en mi nervio. Lo consulté con mi amigo Ginés que es terapeuta ocupacional. Él me dio ánimos, me sugirió ejercicios adicionales para estimular la pierna y me habló de aparatos más modernos.

El trabajo del Sr. Torres nos llevó a Chile, así que dejé la operación para el regreso.

El nuevo aparato

En Chile probé un modelo de tela de Aliexpress que cumplía su función, aunque su calidad dejaba mucho que desear. Como el experimento funcionó busqué un aparato bien hecho, aunque no lo cubriera la seguridad social. Actualmente uso el apoyo antiequino Boxia de la marca Orliman y estoy muy contenta porque me ha permitido una mayor libertad de movimiento.

Voy por el segundo porque el primero se jubiló al año de uso. No me di cuenta de que había ido cediendo y solo cuando empecé a tener dolores en LA OTRA pierna vi que ya no me sujetaba como antes y caminaba raro. Con el nuevo voy perfectamente.

Lo único que me molesta en la vida diaria son las escaleras… y no poder usar otros zapatos que no sean los de cordones. El modelo de zapatillas que mejor me va es la línea infantil de Adidas Superstar y ni Adidas ni Orliman me auspician… ya podrían hacerlo porque las he dibujado hasta el cansancio xD

El momento místico

En una de las rutas que hice por Santiago de Chile visité la iglesia del Niño Jesús de Praga, de la orden de los Carmelitas Descalzos. Allí había una  bota ortopédica a modo de ex-voto. El guía nos contó que una aristócrata coja entró un día a la iglesia y salió caminando.

No soy creyente, pero dije en broma “oye, cuando camine sin ayuda… ¡ya traeré el par!” Esa misma noche empecé a mover uno de los dedos. ¿Cómo te quedas? El Sr. Torres y yo nos mirábamos, entre incrédulos y divertidos, pensando que igual teníamos que ir a Praga a buscar al niño milagroso original xD

Entonces, ¿ya no hay operación?

Al volver a Barcelona me reporté ante mi doctor.

Llegamos a un acuerdo. Me harían una electromiografía para determinar si había actividad nerviosa o era solo mi idea. Si aparecía la más mínima señal de que el nervio se había empezado a regenerar, respetaríamos sus ritmos.

Respiré aliviada cuando el médico que me hacía la prueba exclamó: ¡TIENES UNA NEURONA! Era todo lo que necesitaba oír en ese momento.

¿En cuánto tiempo se recupera un nervio?

Según mis investigaciones, un nervio tocado se recupera en unas semanas, mientras que un nervio cortado parcialmente se regenera a razón de un milímetro por día.

En principio si a los 18 – 24 meses un nervio no responde, no hay nada que hacer. El mío dio señales de vida a los 19 meses y ha continuado mejorando desde entonces, de manera lentísima, pero ininterrumpida. Lo comprendo porque soy su dueña y también tardo en despertar.

Ya puedo mover todos los dedos y levantar el pie hasta la mitad del recorrido que hace el pie bueno. También puedo caminar trechos cortos sin zapatos y sin ayuda del aparato. No todo es divertido porque toda la zona está como loca, con sensaciones extrañas como descargas eléctricas, calambres o adormecimiento.

Nada me asegura que el nervio vuelva a recuperarse. Desde el principio me dijeron que algún tipo de secuela me quedaría, pero yo sigo esperando que sea solo sensorial y no motora. Llevo casi tres años sin nadar, montar en bicicleta o pasear por la montaña, pero el año pasado descubrí que podía bailar.

Así que, mientras tanto, seguiremos bailando.


Esta entrada, junto a este post sobre mi adenoma y este otro post sobre mi histerectomía, forma parte de una semana dedicada a compartir mis achaques, por si a alguien le sirve tener una referencia. 

17 comentarios

Azul Celeste 13 marzo, 2019 at 11:32 pm

Tú como Buzz Lightyear:
¡Al infinito y más allá!
A ritmo de My Sharona…
¡No he visto Reality Bites! La anoto.
Un gran abrazo mi querida Fran.

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remorada 14 marzo, 2019 at 2:10 pm

La película me gustó mucho en su momento, pero es que me gustaba cualquier cosa que hiciera Winona Ryder xD

En todo caso, siempre puedes ver solo el momento del baile, es cortito xD

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Azul Celeste 14 marzo, 2019 at 11:48 pm

No, no, tengo que verla toda, a mí me encantaba también Winona, pero no le seguía mucho la pista :D

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mari 14 marzo, 2019 at 4:25 am

ayyyyyyyyyyyy, qué nerviosssssssssssss

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remorada 14 marzo, 2019 at 2:11 pm

ay ay ay! xD

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Dina 14 marzo, 2019 at 7:33 am

Menuda historia querida, no la sabía entera y sin duda ha sido una odisea. X ese nervio despertando y por el Niño de Praga ^_^

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remorada 14 marzo, 2019 at 2:12 pm

Eso he pensado antes de hacer esta serie, que voy explicando las cosas como si la gente que me lee viviera en mi cabeza y hay capítulos que se pierden!

Y no lo digo porque sea un tema interesantísimo, QUE NO! Es por si a alguien le sirve de referencia ^^u

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Amor de Batmami 15 marzo, 2019 at 10:55 am

Hay que ir a Praga, sin duda!
Menuda odisea con tu Sharona… menos mal que despertó!

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remorada 15 marzo, 2019 at 3:37 pm

No conozco Praga, creo que es justo lo que necesito! :P

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Bego 15 marzo, 2019 at 12:59 pm

ah, no puedo evitar decirlo: ¡lo sabía! como poseedora de nervios cortados en varias partes del cuerpo, lo sabía. Es un proceso lento y que nunca terminará como estábamos al principio pero el cuerpo es una cosa fascinante que se regenera en la medida de sus posibilidades si lo cuidamos. Me alegro muchísimo, de verdad.

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remorada 15 marzo, 2019 at 3:39 pm

Me olvidé de ponerlo, pero cuando vi Dr. Strange me sentí totalmente representada por Benedicto… tuve una temporada moviendo las manos a ver si abría portales dimensionales o algo xD

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sradiaz 15 marzo, 2019 at 4:04 pm

¡Pero qué bien! Es genial que esté el nervio regenerandose, son buenas noticias y leerte me alegra un montón.

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remorada 15 marzo, 2019 at 4:16 pm

Muchas gracias!!! Me acabo de fijar que no me aparecían actualizaciones tuyas y ya vi que te habías mudado!

A buenas horas me entero xD

:***

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Marialu R 19 marzo, 2019 at 10:17 am

Yo soy optimista, va leeeeento, pero va!!!

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remorada 26 marzo, 2019 at 4:23 pm

mi nervio es tan lento que puede dedicarse a poner sellos como el perezoso de Zootrópolis x)

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Mo 29 marzo, 2019 at 12:40 pm

El nombre de esa férula es lo más, jajajajajaja!
Me meo con lo que le has contestado a Marialu, me enamoré del perezoso!!
Besotes!

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remorada 9 abril, 2019 at 4:47 pm

el nombre de la férula es LO MEJOR! xD

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