¿Cómo defines la calidad de vida?

El viernes 5 de abril me sumé al viernes reivindicativo de la Marea Fucsia, intentando llamar la atención, vía Twitter, sobre las enfermedades raras y los efectos de los recortes económicos sobre ellas.

Se llama rara a aquella enfermedad o condición que afecta a menos del 0,05 % de la población, por lo que necesita recursos adicionales para su investigación y tratamiento. En un sistema capitalista esto quiere decir que no afecta a las personas suficientes para dedicar tiempo a obtener una patente que no tendrá un rendimiento que justifique la inversión.

Existen muchas enfermedades raras, así que las personas que las padecen, sumadas, representan a más del 0,05% de la población. Según FEDER, solo en España hay más de 3 millones de afectados. No todas son letales, pero el desconocimiento y la falta de tratamiento adecuado pueden ser una amenaza.

Participé pues dos personas muy cercanas deben luchar con ellas día a día. A veces no sabes lo difícil que es algo hasta que te toca de cerca. Una de ellas es mi primo Juan Diego. En 14 años no han podido diagnosticar exactamente qué es lo que le pasa. En la práctica no camina ni habla ni come por sí mismo y requiere atención constante y terapias físicas, pero me encanta su bicicleta adaptada y su sonrisa de mazorca de maíz cuando ve al Señor Torres. El otro es Nico, sobrino de mi esposo, que tiene displasia metatrópica. No ahondaré en detalles pues creo que su madre lo explica mejor que nadie en su blog.

Una amiga me preguntó si consideraba que esa era calidad de vida para ellos o sus padres. La pregunta me hizo pensar. Obviamente, si estos niños fueran “normales” nuestra vida sería muy diferente, sus oportunidades también. Pero yo también tendría otra vida y otras oportunidades si hubiera nacido hombre, o caucásica, o con cuerpo de supermodelo, o en una familia rica, o en otro país. La vida es una tómbola, tom-tom-tombola y si mi abuela hubiera tenido ruedas habría sido carreta.

Juan Diego en su bicicleta

La definición de calidad de vida varía de persona a persona. Mi papá, por ejemplo, temía perder la vista pues era muy mirón, pero mucha gente ciega lleva vidas normales. O yo misma. A veces me preguntan por qué no vuelvo a Perú, que ganaría más y “tendría una mayor calidad de vida” (sic) a lo que respondo que, para mí, calidad de vida es pasear por la calle sin miedo y poder llegar a donde sea usando el transporte público. La independencia económica, que antes me parecía lo más importante, ya ni siquiera me parece imprescindible. No me rasgaré las vestiduras si tengo que volver a ser “mantenida”.

Entonces, ¿Una persona dependiente puede tener o no calidad de vida? Siempre he pensado que si algún día pierdo mis facultades y debo estar conectada a una máquina, que ahorren electricidad y desenchufen, que no me enfadaré. Pero quien esté dispuesto a luchar contra la corriente tiene todo el derecho a hacerlo sin que haya nadie que le diga que no puede o no debe continuar, o, peor aún, le eche miradas de compasión. Las pequeñas victorias conquistadas son una fuente de alegría infinita para quienes los acompañamos, porque sabemos lo que cuestan.

Es cierto que tener ganas de seguir no es suficiente, hacen falta más políticas y medidas de apoyo e inclusión porque un caso así afecta tanto a la persona como a su entorno y, principalmente, a sus cuidadores, quienes también necesitan un soporte. El ser conscientes de eso nos ayuda a cambiar esquemas mentales, a aceptar y respetar lo diferente, y a transmitirlo a las generaciones futuras para no repetir errores.

Está claro que no estamos libres de pasar por una situación complicada. Y es que si no es la genética podría ser un virus, un cáncer, un accidente, el paso del tiempo e incluso la situación social y económica del entorno los factores que afecten nuestra independencia. De hecho, mientras escribía esta entrada, un nuevo caso raro afectaba a mi familia. Esta vez es un estúpido virus que ha venido a molestar a mi sobrino de 7 años y le ha causado una situación que cada año afecta a 0.02% de la población. Toca medicarlo, cambiar hábitos y acompañarlo para que él esté más fuerte mentalmente mientras dure su recuperación. Por suerte, y aunque de momento duela verlo así, es posible la recuperación.

Seguramente seguiré dándole vueltas en la cabeza a este tema tan complejo, pero luego de ver este vídeo, hecho por la mamá de Nico para celebrar que cumple 3 años a pesar que le dijeron que no pasaría de dos días, creo que solo hay una cosa que te da calidad de vida y lo dice la canción Nature Boy: the greatest thing you’ll ever learn is just to love and be loved in return.

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11 Comentarios en este post

  1. Yo no sé si tengo mucha o poca calidad de vida, lo que sí sé es que el PrinciNico ha hecho de mi vida algo especial, de mi vida y de la de todos los que le rodean, todo se ve diferente, hace que la vida tenga otro color y que cada día lo vivamos como el último. Para mí es lo mejor que me ha pasado, ahora lo puedo decir y lo digo !!! Gracias por el hacerte el blog, me encantaaaaaaaaaaaa!!!

    • remorada dice:

      Es q es eso, la gracia es tener una vida de calidad sean cuales sean las circunstancias! Y Nico es un ejemplo clarisimo! :D

      Gracias a ti por leerme! Así el Joan no se siente solo! #esmifan JAJAJA XD

    • Irene MoRe dice:

      He intentado comentar en tu blog pero WP sigue dándome problemas (grrrrrrr)
      Encantada de conocer a PrinciNico y deseando leer más sobre sus logros en la guardería y en el colegio.
      Besazos, y muchas gracias Remorada por tu post y por presentarnos a este príncipe.

      • remorada dice:

        en el otro post están capados los comentarios, no está el horno para trolles hoy! jiji ^^

        gracias! el blog ya no lo actualiza mucho, pero la página de FB sí, cada día! es un lindo! ^^

  2. Isolina Morán dice:

    Obviamente el concepto de “calidad de vida” no tiene los mismos estándares para todos. Sin embargo deberiamos tener claro algo: “La vida no es grandiosa simplemente por existir”, lamentablemente muy a menudo se confunde cantidad de vida con calidad, ¿A cuantas personas con enfermedades terminales, vejez, dolencias agudas, conectadas a una máquina, etc. la “sociedad” y las “leyes” no les permite tomar la desición de interrumpir con su vida? ¿Porqué puede más nuestro egosimo de seguir teniendo a esa persona viva a pesar que sabemos que su vida no es plena?…
    Te dejo una muy buena pelicula sobre el tema: “Hace mucho que te quiero”

    • remorada dice:

      Estoy de acuerdo en mucho de lo que dices y me gusta poder conversarlo. Así como creo que cada uno define a su manera la calidad de vida, creo que también debe decidir la calidad de su muerte y por eso digo que a mi, por favor, me desconecten. Voy un paso más allá y creo que si una madre decide interrumpir su embarazo al saber que el niño podría tener problemas, debería también ser apoyada pues no es una decisión fácil, y al doble dolor (el saber que el niño no está bien + la pérdida) sería demasiado injusto agregar el delito y la opinión de los demás.

      Pero a veces el miedo nos sobrepasa y creemos que lo que no es normal no es suficiente, o que no podriamos afrontarlo, pero todo lo q tiene de duro lo tiene de gratificante en otros aspectos. Como te decía, mi primo ni camina, ni come ni habla solo, pero no es un mueble. Sus sonrisas no son reflejos, son alegría real ante las interacciones. ¿Y qué haces si algo te viene con fallas de fábrica? Tampoco es plan de echarlo a los buitres! Mi hermana siempre dice q yo no la hacía en Esparta con mis tumores en la cabeza y mis patas enyesadas antes de cumplir un año, y mis mil props: fierros, lentes, zapatos ortopedicos… and counting XD Y mira a Stephen Hawking! (Apunto alto con mis comparaciones XD) Creo q hay otros con plenas facultades q deberían ser desconectados antes por imbéciles y malas personas. Así de claro.

      Enfrentar situaciones complejas también te hace crecer como persona y es tan valiente continuar como decidir cuándo parar. Creo que la conciencia tiene un valor superior a la independencia.

  3. Azul Celeste dice:

    Encima de todo cada día aprendo más contigo… :)

  4. Esther dice:

    Es un tema el que abordas bastante complejo, en el que creo que no se puede legislar, sino que cada persona debería ser libre de elegir. Hay gente con todas sus capacidades intactas y que no tiene calidad de vida y/o no saben aprovecharla, y gente que es feliz a pesar de las dificultades. Lo que sí tengo claro es que el Estado debería ayudar a todas esas personas, al margen de estadísticas. A mí los espartanos también me habrían tirado, siempre se los digo a mis niños cuando los estudiamos en clase, ja ja por mi cojera y por miope.

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